Dalszy ciąg wywiadów z przedstawicielkami wrocławskich organizacji kobiecych: czas na STOWARZYSZENIE AMAZONEK “FEMINA FENIX” i jego prezeskę MAGDALENĘ SALOMON.
Byłam leczona maksymalną dawką radioterapii, po której poważnie zachorowałam na serce. Naświetlanie zniszczyło mi zastawki i bezpośrednio rok po leczeniu lekarze nie dawali mi szans na przeżycie z powodu zniszczonego serca. Tak drastyczne jest leczenie nowotworu. Im więcej czasu mija, tym więcej ujawnia się schorzeń. Mnie, na przykład, zanika w obrębie naświetleń chrząstka w stawach, co powoduje silne bóle. Jestem już 5 centymetrów niższa. Cały kręgosłup mi siada. Osunęły mi się wszystkie żebra z tej strony, z której były naświetlane. Mam zwłóknienie płuc. Przy leczeniu uszkodzono mi tchawicę i przełyk, więc mam kłopoty z oddychaniem. Są chwile, kiedy nie mogę złapać ani wypuścić powietrza, to okropne wrażenie, szczególnie w czasie snu.
Co pani stowarzyszenie oferuje kobietom po operacji usunięcia piersi?
Pracujemy nie tylko z chorymi kobietami po mastektomii. Obecnie prawie połowa zabiegów przeprowadzana jest oszczędnościowo – wycina się tylko guz, nie całą pierś. Nasze Stowarzyszenie służy wszystkim kobietom, które walczyły lub nadal walczą z rakiem piersi. Między innymi dlatego niedawno zmieniłyśmy nazwę na „Stowarzyszenie Amazonek”.
Naszą podstawową działalnością jest praca wolontariuszek w szpitalnych oddziałach onkologicznych. Poprzez rozmowę, a czasami przez samą obecność, pomagamy kobietom przed i po operacji uwierzyć, że chorobę nowotworową można pokonać. W naszym społeczeństwie panuje przekonanie, że rak równa się śmierć, że z tego nie można wyjść. Lekarz nie jest w stanie przekonać kobiety, że to uleczalna choroba. Ona potrzebuje żywego przykładu, że raka można pokonać. Dlatego właśnie tak ważna jest praca wolontariuszek – amazonek. Czasem chore nie wierzą w możliwość wyzdrowienia do tego stopnia, że musimy pokazywać im bliznę pooperacyjną. My je rozumiemy, wiemy jak to jest, bo same przez to przeszłyśmy.
Kto może zostać wolontariuszką?
Kobiety po operacjach, które są specjalnie szkolone. Dopiero po trzech latach od usunięcia nowotworu mogą mieć dostęp do pacjentek. W tym szczególnym okresie, czyli przed lub po operacji, pacjentki są bardzo wrażliwe, dlatego na początku nowe wolontariuszki przychodzą na oddziały z koleżankami pracującymi od lat. Najpierw muszą nauczyć się pokonać stres związany z wejściem na salę chorych i rozpoczęciem rozmowy. Po pół roku nabierają doświadczenia. Bardzo ważne jest zachowanie dystansu ochotniczki do spraw chorych na oddziałach. Wychodząc ze szpitala, musi ona zostawić w nim to, co zobaczyła i przeżyła. Jeżeli nie posiądzie umiejętności odcinania się od tego, nie nadaje się na wolontariuszkę. Ta praca mogłaby ją psychicznie zniszczyć. Przyjęłyśmy zasadę: najpierw ja i moje zdrowie, potem pacjentka.
Jak odbywa się przygotowanie ochotniczek do pomocy w szpitalach?
Cztery razy do roku do Wrocławia przyjeżdżają wolontariuszki z całego Dolnego Śląska i przechodzą szkolenie z psychologiem. Wymieniamy się doświadczeniami, opowiadamy o ciężkich przypadkach, różnych reakcjach pacjentek i tym jak sobie w danym momencie poradzić.
Jakie to są sytuacje?
Na sali leży jedenaście kobiet, nie wszystkie są amazonkami. Wolontariuszka musi wejść do pokoju i zacząć rozmowę. Ten początek jest najtrudniejszy, trafiamy na różne kobiety. Czasami w ogóle nie chcą rozmawiać. Ochotniczka musi wiedzieć, jak w danej sytuacji się zachować. Nie można chorej urazić ani zdenerwować. Poza tym wolontariuszka powinna umieć nawiązać kontakt z każdą chorą, na tej samej sali leży kobieta z wykształceniem podstawowym i panie profesor, każda na swój sposób przeżywa swoją chorobę
Szczególnie pracujemy nad tym, żeby wolontariuszki umiały dystansować się do zastanych sytuacji Na przykład na sali leży samotna matka, która ma pod opieką czwórkę dzieci. Nasza wolontariuszka zerka na kartę chorobową i wie, że choroba jest w 3-4 stopniu zaawansowania i choć pacjentka nie jest tego świadoma, ma ograniczone szanse na całkowite wyleczenie. Wolontariuszka musi sobie poradzić w takiej sytuacji, nie może angażować się emocjonalnie by nie zaszkodzić sobie i chorej
W stowarzyszeniu zrzeszonych jest około 300 kobiet. Czy one wszystkie pracują w szpitalnych oddziałach?
Wśród nas jest tylko 12 czy 13 wolontariuszek. Nie każda ma do tego predyspozycje. Pomagamy chorej, o której nie wiemy, czy jest religijna, jakie ma poglądy, wykształcenie. Nie znamy jej, a musimy z nią rozmawiać o różnych tematach, często bardzo intymnych. Pacjentka nie wyobraża sobie np. jak po operacji wróci do męża. Sama nie powie nam, że ma z tym problem, to my zaczynamy temat, wspieramy ją, uczymy tego jak pokazać swoje okaleczone ciało małżonkowi. Takie sytuacje nie są łatwe.
Jaką drogę przechodzi osoba chętna do pracy w szpitalnych oddziałach?
Na początku sama się zgłasza. Ja muszę sprawdzić czy nadaje się na wolontariuszkę. Potem trafia na cykl szkoleń. Często przeszkolona kobieta wybiera się kilka razy do szpitala, ale w pewnym momencie psychicznie nie wytrzymuje napięć i stresów związanych z tą pracą, wracają wspomnienia z choroby. Amazonka rozkleja się i niestety, mimo dobrych chęci, takiej osobie nie wolno już wchodzić na oddziały onkologiczne..
W jakim wieku są kobiety, pracujące w waszym stowarzyszeniu jako wolontariuszki?
Bardzo różnym. Mamy 30-letnią ochotniczkę, a jest i taka, która ma 60 lat.
Na jakiej zasadzie odbywa się wasza współpraca ze szpitalami i w których z nich we Wrocławiu pracujecie?
Mamy podpisane umowy z Centrum Onkologii na Hirszfelda i szpitalem na Kamieńskiego . W tych miejscach mamy stałe dyżury, bo wykonuje się w nich najwięcej tego typu zabiegów. W innych placówkach medycznych bywa różnie. Operacje wykonuje się tam raz na miesiąc albo dwa, więc siostry oddziałowe po prostu dzwonią do nas, gdy potrzebna jest nasza pomoc. We wszystkich szpitalach, nawet jeśli nie docierają tam wolontariuszki, chore po usunięciu raka piersi w pierwszej dobie po zabiegu dostają wydaną przez nas książeczkę. Są w niej namiary na stowarzyszenie, przedmowa psychologa i onkologa. Podajemy tam najprostsze sposoby rehabilitacji, możliwości ćwiczeń z niesprawną ręką. Pacjentki dostają te broszury bezpłatnie.
Czym, oprócz działalności w szpitalach, zajmuje się „Femina Fenix”?
Stowarzyszenie ma bardzo różne zadania. Przede wszystkim pomagamy kobietom dojść do siebie psychicznie i usprawnić rękę po operowanej stronie. Statystyki wskazują, że 50% kobiet, które przeszły operacje umiera. We Wrocławiu to 48,9%. Dla amazonek ważne jest to, żeby spotykać się z osobami, które są w podobnej sytuacji. Są panie, u których następuje wznowienie choroby. Nasze wtorkowe spotkania są po to, żeby one mogły się poczuć psychicznie lepiej.
Czasami leczenie pooperacyjne jest bardzo drastyczne. Onkolog ma uratować życie, więc nie zastanawia się, jakie będą skutki dla organizmu. Natomiast, jakie życie pacjentki będzie później i na ile komfortowe, nie bierze się pod uwagę. To potem zaczynają się wszelkie kłopoty. Najbardziej uciążliwy jest brak węzłów chłonnych, a nie piersi. Usunięcie węzłów rzutuje później na funkcjonowanie ręki po stronie operowanej. Kobiety po leczeniu hormonalnym, radio- i chemioterapią mają też wiele innych schorzeń. Jednym z głównych jest depresja, ale również choroby reumatyczne, osteoporoza, problemy hormonalne i z sercem.
Czy pani również przez to przechodziła?
Byłam leczona maksymalną dawką radioterapii, po której poważnie zachorowałam na serce. Naświetlanie zniszczyło mi zastawki i bezpośrednio rok po leczeniu lekarze nie dawali mi szans na przeżycie z powodu zniszczonego serca. Tak drastyczne jest leczenie nowotworu. Im więcej czasu mija, tym więcej ujawnia się schorzeń. Mnie, na przykład, zanika w obrębie naświetleń chrząstka w stawach, co powoduje silne bóle. Jestem już 5 centymetrów niższa. Cały kręgosłup mi siada. Osunęły mi się wszystkie żebra z tej strony, z której były naświetlane. Mam zwłóknienie płuc. Przy leczeniu uszkodzono mi tchawicę i przełyk, więc mam kłopoty z oddychaniem. Są chwile, kiedy nie mogę złapać ani wypuścić powietrza, to okropne wrażenie, szczególnie w czasie snu.
Podobnych dolegliwości u amazonek jest bardzo dużo. Kobiety cały czas walczą, żeby normalnie egzystować, być samodzielnymi i z tego powodu często popadają w depresje . Dlatego na stałe zatrudniamy psychologa. Podczas wtorkowych spotkań cały czas z nami pracuje, rozmawia indywidualnie z dziewczynami, prowadzi relaksację.
Pewnie pojawia się w czasie tych spotkań także temat śmierci. Jak sobie z nim radzicie?
Musimy wiedzieć, co to jest odejście i być z nim oswojone. Normalnie człowiek w codziennej krzątaninie, nie zastanawia się nad śmiercią, ona jest dla niego bardzo daleka. Nasze koleżanki często odchodzą. To, że któraś ma wznowę choroby i umiera, nie może być szokiem dla żadnej z nas. Towarzyszymy jej do ostatnich dni, czasami jesteśmy przy jej śmierci. Gdy jest chora chodzimy do szpitala, dyżurujemy przy niej. Jeśli jest samotna, jeździmy z nią na leczenie, na naświetlanie. Na tym polega samopomoc. Nawet te z nas, które nie są wolontariuszkami, opiekują się koleżankami, z którymi są najbardziej zżyte.
Mówiła pani, że pomagacie kobietom dojść do siebie po operacjach. Opieka psychologa i samopomoc to praca nad duchem. A co z ciałem?
Wszystkim kobietom zrzeszonym w naszym stowarzyszeniu, ale i niezrzeszonym, oferujemy rehabilitację. W trzech miejscach we Wrocławiu mogą korzystać z gimnastyki ogólnousprawniającej, ze szczególnym naciskiem poprawę ruchomości barku i ręki po stronie operowanej. Mamy do dyspozycji pływalnię AWF-u, gdzie dziewczyny w poniedziałek, środę i czwartek rehabilitują rękę w wodzie i mogą popływać. Dodatkowo w soboty wynajmujemy basen przy ul.Racławickiej. Kobiety po operacjach często są na rencie czy na emeryturze i nie byłoby ich stać na opłacanie tego wszystkiego. Zarząd „Femina Fenix” stara się o dofinansowania poprzez pisanie programów ogłaszanych przez Gminę Wrocław, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Urząd Marszałkowski i Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. Dzięki temu Amazonki nie muszą opłacać rehabilitacji
Czy zapewniacie im także opiekę lekarską?
Oczywiście. Raz w miesiącu przychodzą do naszego stowarzyszenia reumatolog i onkolog. W przychodni, po otrzymaniu skierowania do specjalisty, na wizytę trzeba czekać do pół roku, a my amazonkom umożliwiamy kontakt ze specjalistą w każdym miesiącu. Lekarze wypisują nam skierowania do sanatorium, szpitala i na różne zabiegi.
To wszystko odbywa się co wtorek. Jak wyglądają te spotkania?
Już przed 14:00 zaczynają przychodzić amazonki. O 15:00 w wynajętej przez nas sali psycholog prowadzi relaksację, pomaga odreagować stresy. Później przychodzi do naszego klubu i prowadzi rozmowy indywidualne. Pomaga kobietom w rozwiązywaniu problemów, niekoniecznie ściśle związanych z chorobą. Następnie Pani psycholog chodzi po sali rozmawia z amazonkami na różne interesujące je tematy. O 16:00 w osobnej sali, dla chętnych pań prowadzona jest choreoterapia.
Czy dbacie również o rozrywkę waszych członkiń?
Organizujemy życie kulturalne dla wielu amazonek. Wśród nas jest dużo kobiet samotnych. Nasz klub to jedyne miejsce, gdzie one mogą się spotkać, porozmawiać. Wymyślamy różne imprezy okolicznościowe: dzień kobiet, walentynki, mikołajki. Raz w roku, na nasze spotkanie opłatkowo-noworoczne zapraszamy artystów z operetki. Prowadzimy również spotkania tematyczne – historyczne, z dziedziny architektury, sztuki, psychologii itp.
Czemu nie mówi Pani „wigilijne”?
Mamy zasadę, że w klubie nie rozmawia się na tematy religijne, narodowościowe i polityczne. Reguła ta dotyczy także wolontariuszek. Mamy pomagać amazonkom. To jedyne kryterium, które zobowiązuje nas do spotykania się ze sobą. Każda z nas ma się w stowarzyszeniu czuć dobrze, bez względu na pochodzenie, wyznawaną religię czy poglądy polityczne. Nie znaczy to jednak, że nie prowadzimy ogólnych rozmów na powyższe tematy. Przeważnie takie dyskusje zapowiadamy kilka tygodni wcześniej, żeby można się było do nich przygotować. Wtedy każdy może wyrazić swój poglądy, ale musi uszanować to, że ktoś myśli inaczej.
Kiedy umiera któraś z naszych koleżanek, zamawiamy za nią mszę. Nie mówię wtedy, że składamy się po 2 złote. Puszczamy po sali talerzyk, kto może i chce, ten kładzie pieniądze. Nikogo do niczego w takich kwestiach nie wolno zmuszać. Bardzo tego przestrzegam. W Polsce były kluby, które nawet zawiesiły działalność przez konflikty na tle religijnym czy politycznym. Zdecydowanie chcę tego uniknąć.
Czy wolontariuszkom nie jest trudno rozmawiać z chorymi, kiedy muszą omijać tematy związane z religią?
W każdym szpitalu codziennie chore są odwiedzane przez księdza. Uważam, że jest on bardziej kompetentny w sprawach wiary niż wolontariuszka.
Wracając do rozrywki, wychodzicie gdzieś razem?
Jeśli jest w mieście jakiś koncert, organizujemy wyjście. Kiedy są dziewczyny chętne na konkretny seans kinowy, też nie ma problemu, idziemy. Mamy koleżankę odpowiedzialną za kulturę, która zajmuje się takimi sprawami. Wyjeżdżamy też na wycieczki, czasami nawet kilkudniowe. Organizujemy wakacyjne turnusy rehabilitacyjne. Staramy się o dofinansowanie z MOPS-u, które zazwyczaj dostajemy i jedziemy.
Gdzie obywają się te turnusy?
W różnych miejscach, Dostajemy oferty z całej Polski. Po zapoznaniu się z nimi, na spotkaniu puszczamy listę i większość decyduje, z której propozycji skorzystamy. W tym roku padło na Mielno i Jastrzębią Górę. Zawsze organizujemy dwa terminy w czerwcu.
Czy na te wyjazdy mogą zgłaszać się tylko członkinie stowarzyszenia?
Kobiety niezrzeszone także mogą korzystać z takiej możliwości. Zasada jest taka, że działamy na rzecz kobiet po chorobie nowotworowej piersi, więc nieważne, czy ktoś należy do stowarzyszenia czy nie. Są takie panie, które pracują i na przykład mają małe dzieci, więc nie mogą przychodzić do klubu. Trzeba je zrozumieć.
Wiem, że to nie wszystkie formy państwa działalności.
Prowadzimy również telefon zaufania. Zdarza się, że z amazonkami są problemy. Kiedy są one w depresji, bardzo trudno żyć z nimi pod jednym dachem. Bywa tak, że rujnują życie swoich mężów i dzieci. Czekając na śmierć nic nie robią i dręczą najbliższych. Uważają, że z powodu choroby wszystko im się należy. Szantażują rodziny tym, że zaraz umrą. Czasem przyjeżdżają do nas dzieci i mężowie amazonek i proszą o pomoc. Wtedy psycholog, ja i wolontariuszki rozmawiamy, próbując pomóc w konkretnych sytuacjach.
Nie wszyscy wiedzą, że pomysł na pierwszy w Europie kalendarz amazonek zrodził się we Wrocławiu. Jak do tego doszło?
Wymyśliła kalendarz młoda fotografka Iza Moczarna, która skończyła studium fotograficzne w Londynie. Była zafascynowana kalendarzem gospodyń wiejskich, który powstawał w Anglii. Po przyjeździe do Polski, zadzwoniła do mnie i umówiłyśmy się na spotkanie. Tak się złożyło, że w ten sam dzień była u nas ekipa telewizyjna, która chciała kręcić o nas serial. Iza przyniosła swoje prace, przedstawiła nam i opowiedziała o swoim pomyśle. Najpierw amazonki zdecydowały: absolutnie nie. Ale ja uspokoiłam Izę, że one muszą się oswoić z tematem. Potem dziewczyny odbyły rozmowy z Danusią, naszą psycholożką. Zaczęłyśmy rozmawiać na temat kalendarza: czemu to ma służyć, jak widzimy ten kalendarz, co to jest akt kobiecy w sztuce. Po dwóch miesiącach miałyśmy więcej chętnych modelek niż było miesięcy. Tak że nie wszystkie zdjęcia zostały zamieszczone w kalendarzu.
Z jakim odbiorem spotkał się ten pomysł?
Początkowo dostawałam obelżywe listy z oskarżeniami, że robię pornografię. W Internecie czytałam straszne rzeczy na nasz temat. Na szczęście mam silne nerwy, ale Iza, fotografka, płakała i strasznie stresowała się tym wszystkim. Pocieszałam ją, że każda nowa rzecz jest kontrowersyjna, a do oglądania tych zdjęć nikt nikogo nie zmusza. Kalendarz był piękny, znalazły się w nim wspaniałe fotografie. Odniósł wielki sukces w kraju i zagranicą.
Za sprawą „Gazety Wyborczej” o naszej inicjatywie dowiedziała się cała Polska. Później ludzie z całego świata odzywali się do mnie z prośbą o przesłanie im egzemplarza. Wysyłaliśmy je wszędzie.
Teraz przygotowywana jest druga edycja kalendarza.
Tak, ale tym razem będzie on zupełnie inny. Będą tam kolorowe zdjęcia młodych amazonek. Stworzyć kalendarz, to nie jest trudna rzecz, ale wydać go, to jest dopiero przedsięwzięcie. Potrzeba na to około 40 tysięcy złotych. Pieniądze już mamy. Dorotka Kiałka zajmuje się modelkami i organizacją zdjęć. Ja dbam o stroną techniczną, zajmowałam się organizowaniem pieniędzy, później wykonam sprawozdawczość. Wiemy już kto będzie wydawcą, mamy określone daty i miejsca promocji.
Kto będzie robił zdjęcia do tego kalendarza?
.Każdej modelce towarzyszy inny fotograf – kobieta. Chodzi o różne spojrzenia na ciało. Kalendarz, w odróżnieniu od poprzedniego, będzie w kolorze. W końcu to młode amazonki. Planujemy pokazać także ich akty z dziećmi. Chcemy przekazać oglądającemu dużo optymizmu. Modelki, tak jak ostatnio, będą z całej Polski. Wprowadzamy też nowość – dwa formaty kalendarza: biznesowy, na stół i naścienny.
Dlaczego tylko kobiety będą robiły zdjęcia do tego kalendarza?
Pokazanie kobiety okaleczonej to bardzo drażliwy temat, dla obu stron. Modelka, która nie przeszła podobnej operacji, pewnie miałaby problem, żeby rozebrać się przed obcym mężczyzną. Nie wiem, ile zdrowych kobiet zdecydowałoby się na sesję nago. Kiedy jesteśmy okaleczone, inaczej patrzymy na pokazywanie się nieznajomym bez ubrania. Istnieje pewna bariera intymności, a pierś jest intymną częścią ciała. Jeśli chodzi o „drugą stronę”, psychika kobiet i mężczyzn różni się, ich wrażliwość też jest inna. Wydaje mi się, że fotografka potrafi lepiej wczuć się w niepełnosprawność drugiej kobiety.
Ona ma świadomość, że ją też może coś takiego spotkać.
Przy tworzeniu poprzedniego kalendarza zapytałam Izę Moczarną dlaczego zainteresowała ją ta tematyka: czemu pierś? Odpowiedziała, że kiedy była młodą dziewczyną, przeżyła wypadek po którym miała problemy z piersią. Przecież fotografia to nie tylko obraz zewnętrzny modelki, to również obraz jej wnętrza. Wydaje mi się, że kobieta lepiej wyczuje problemy innej, okaleczonej kobiety.
Czy w działalność waszego stowarzyszenia wpisana jest również działalność na rzecz profilaktyki raka piersi?
Oczywiście. Właśnie jesteśmy po spotkaniu na ten temat w Warszawie. Będziemy współpracować z Narodowym Funduszem Zdrowia. Na Dolnym Śląsku mamy już za sobą pierwsze rozmowy na temat upowszechnienia badań profilaktycznych w środowiskach wiejskich. Moje dziewczyny z terenu zaprosiły sołtyski i zrobiłyśmy szkolenie z onkologiem. Wspólnie zastanawiałyśmy się, co zrobić, żeby kobiety na wsiach zgłaszały się na badania, pokonały wstyd, żeby słowo rak nie było kojarzone ze śmiercią. Uzgadniałyśmy jak zorganizować wyjazdy mammobusa w teren .Profilaktyka raka piersi jest jednym ze statutowych punktów naszej działalności.
Zaproszenia na bezpłatne badania są wysyłane do kobiet w jakim wieku?
Teraz od 45. do 65. roku życia.
Dlaczego akurat w tym przedziale?
Żaden kraj na świecie nie prowadzi badań profilaktycznych dla całej populacji, bo są one po prostu za drogie. Dlatego do przebadania się zaprasza się kobiety z przedziału wiekowego, w którym występuje największa zachorowalność. W Polsce choroba najczęściej ujawnia się właśnie u kobiet w wieku 45-65 lat.
Czy praca w stowarzyszeniu to jest pani praca zawodowa czy społeczna?
U nas wynagrodzenie dostają tylko osoby zatrudniane na umowę zlecenie, tzn. lekarz, psycholog, księgowa, rehabilitanci. Cała reszta, łącznie ze mną, pracuje społecznie. Mamy to zapisane w statucie. Ja także jestem wolontariuszką, a to darmowa praca.
Jak wiele czasu ona pani zajmuje?
Bardzo dużo, odbieram telefony, wyjeżdżam na konferencje, spotkania w szkołach, załatwiam pieniądze na działalność statutową, podpisuję umowy i robię wiele innych rzeczy. Któregoś roku w Wigilię ściągnięto mnie do szpitala na Kamieńskiego do pacjentki, z którą nie można się było porozumieć. To była młoda dziewczyna po usunięciu piersi. Ryczała, z nikim nie chciała rozmawiać, odmawiała nawet skorzystania z toalety. Groziło jej, że będą ją cewnikować, a ona powiedziała: Możecie to zrobić, przecież ja i tak już nie żyję. Zostawiłam rodzinę i pojechałam do niej, choć była jak wspomniałam, Wigilia.
Zdarza się że przed operacją zestresowane kobiety przyjeżdżają nawet do mnie do domu. Nie możemy odwiedzać chorych w ich domach, bo to ma zapobiec wszelkiego rodzaju nadużyciom. W wyjątkowych sytuacjach odstępujemy od tej zasady. Jednak dzieje się tak bardzo rzadko.
Tagi: Femina Fenix, kalendarz amazonek, ola markiewicz, wywiady
